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Mein Leben mit Glasknochen

Silvia Rottmar und Ihr neues Buch:

„Meine Knochen brechen wie Glas,
aber mein Glück ist ungebrochen“

...mit Leseprobe!

Mein Name ist Silvia Rottmar, ich wurde am 06.02.1966 in Duisburg geboren, bin verheiratet, habe eine Tochter Janina und lebe mit meiner Familie in Dortmund. Seit meiner Geburt, leide ich unter der Erbkrankheit Osteogenesis Imperfekta, kurz OI oder im Volksmund Glasknochen genannt.

Einfach erklären, lässt sich die Osteogenesis imperfekta am besten mit „unvollkommene Knochenbildung“ übersetzen. Der Name Glasknochen ist aufgrund von röntgenologischen Untersuchungen entstanden. Das heißt, dass die Knochen auf Röntgenbildern dünn und glasartig erscheinen. Bei der Osteogenesis imperfekta ist das auffälligste Merkmal eine vermehrte Neigung zu Knochenbrüchen.

Vererbt bekommen habe ich die Krankheit von meinem Vater und der hat sie von seiner Mutter bekommen. Ich habe noch eine ein Jahr jüngere Schwester, die ebenfalls betroffen ist. 

Meinen ersten Knochenbruch hatte ich im Alter von neun Monaten. Ich wollte nach einem Spielzeug das vor mir lag greifen und da hat es laut Knack gemacht. Dies war mein erster von über 100 Knochenbrüchen. Eine genaue Anzahl weiß ich nicht, da meine Eltern nach dem 100 Knochenbruch nicht mehr weitergezählt haben.

Durch die vielen Knochenbrüche haben meine Schwester und ich auch den größten Teil unserer Kindheit im Krankhaus verbracht. Hier waren wir ständiger Gast und jeder kannte uns. Oft kam es vor, dass wir morgens entlassen wurden und abends mit einem neuen Knochenbruch wieder in die Klinik mussten.

Meine Schulzeit war nicht so toll. Zuerst war ich auf einer Körperbehinderten Schule und da ich zu diesem Zeitpunkt überhaupt nicht laufen konnte, hatte ich dort auch einen Rollstuhl. Da die Lehrer Angst hatten, dass mir etwas passieren könnte, durfte ich in den Pausen nicht nach draußen und musste alleine im Schulgebäude bleiben. Dadurch konnte ich den Kindern beim Spielen und Toben nur zusehen. Erst viel später, als ich zur Realschule wechselte wurde es besser. Diese Schule war damals die erste Schule die auch körperbehinderte Kinder aufgenommen hat. Hier gefiel es mir viel besser, da man dort fast "normal" behandelt wurde und ich nicht immer in Watte gepackt wurde. Da ich meinen Rollstuhl gehasst habe und ihn loswerden wollte, habe ich ihn in der Schule nur vor mir her geschoben. Dies hat mir allerdings einen Oberschenkeltrümmerbruch eingebracht, da ich bei einer meiner „Spaziergänge“ in der Schule ausgerutscht bin. Danach lag ich 16 Wochen im Krankenhaus und musste zweimal operiert werden. Trotz der vielen Fehlzeiten, habe ich kein Schuljahr wiederholt. Na ja, Zeit zum Lernen hatte ich mit Gipsbein ja genug. 

Mit Beginn der Pubertät ließen die Knochenbrüche etwas nach. Dies ist der normale Verlauf der Krankheit, da mit der Pubertät das Knochenwachstum abgeschlossen ist und nicht mehr so viel Knochenmasse gebildet wird. Durch ständige Krankengymnastik (die meistens sehr schmerzhaft war) wurde nun der Muskelaufbau viel besser und ich konnte langsam mit dem Laufen lernen anfangen. Vorher war es so, dass sich der Muskel gerade etwas aufgebaut hatte und dann durch einen neuen Knochenbruch wieder abgebaut wurde.

Anfangs konnte ich nur mit festhalten gehen, meistens am Arm meiner Mutter. Zuerst klappte es nur ganz kurze Strecken, aber mit der Zeit wurde es immer besser und ich konnte irgendwann auch kleine Wege alleine gehen. So bin ich dann eines Tages auf die Idee gekommen, alleine in die Stadt zu gehen. Bis zu diesem Zeitpunkt sind wir immer nur mit dem Taxi in die Stadt gefahren, aber alleine gelaufen war ich noch nie.

Da ich wusste, dass die Straßenbahnschienen bis in die Stadt gehen, bin ich einfach den Schienen entlang gelaufen und habe es tatsächlich heile hin und zurück geschafft.

Ich war total stolz, dass ich es alleine geschafft hatte und meine Eltern waren auch sehr erstaunt, denn denen hatte ich vorher nichts von meinem Vorhaben erzählt.

Nun kam die Zeit eine Ausbildung zu machen und mein Traumberuf war Arzthelferin. Die Frage war bloß, ob ich das überhaupt körperliche schaffen konnte und so rieten mir die meisten auch von diesem Beruf ab. Ich wollte es aber unbedingt und habe auch einen Ausbildungsplatz bei einem Arzt gefunden. Nach meiner Ausbildung habe ich dann noch einen Laborkursus gemacht und konnte so später bei einem Kinderarzt im Labor arbeiten. Das hatte den großen Vorteil, dass ich auch viel im sitzen arbeiten konnte.

In dieser Zeit habe ich dann auch meinen Mann Rolf  kennengelernt, obwohl ich dachte mit meiner Behinderung und den vielen Narben, werde ich nie einen Mann finden. Er ist ein ganz toller Mensch und „meine schönste Krücke“. Am 04.11.1992 fand unsere Traumhochzeit in Las Vegas statt.

Irgendwann wollten wir dann auch ein Kind haben, aber es gab viele Probleme. Die Glasknochen sind dominant vererbbar und zwar 50:50. Es war ein sehr hohes Risiko, aber wir wollten es trotzdem mit einem Kind versuchen, denn schließlich hatten wir ja auch genauso gute Chancen ein gesundes Kind zu bekommen. Nach überstandener Schilddrüsenerkrankung kam dann schließlich am 08.11.1996 unsere Tochter Janina auf die Welt. Ob sie die Glasknochen geerbt hat, wissen wir nicht genau. Um das genau feststellen zu können, hätte man ihr unter Narkose Knochenhaut entfernen müssen. Da wir an dem Untersuchungsergebnis sowieso nichts ändern können, haben wir diese Untersuchung nicht machen lassen. Inzwischen ist Janina 10 Jahre alt und hatte bis jetzt 5 Knochenbrüche. Da sie ein sehr lebhaftes Kind ist und diese Knochenbrüche alle bei wilden Aktionen passiert sind (die ich in meiner Kindheit nie machen konnte), kann man nicht sagen, dass sie Glasknochen hat. So genau möchte ich auch gar nicht wissen, ob sie Glasknochen hat, denn wenn sich die Diagnose bestätigen sollte, fange ich vielleicht auch an Janina in Watte zu packen und das möchte ich nicht.

Wenn ich meinen Freunden so von meinem Leben erzählt habe, bekam ich immer wieder den Spruch zu hören: „Mein Gott, was Du schon alles erlebt hast, da könntest Du ja ein Buch drüber schreiben.“ Tja und das habe ich dann schließlich auch gemacht. Es ist im August 2006 unter dem Titel: „Meine Knochen brechen wie Glas, aber mein Glück ist ungebrochen“ erschienen. Mit diesem Buch möchte ich Betroffenen zeigen, dass man auch trotz einer Behinderung „fast“ alles erreichen kann und nicht Betroffenen möchte ich zeigen, dass nicht alles im Leben selbstverständlich ist und das sie vielleicht dankbar für ihr Leben sein sollten, auch wenn es vielleicht gerade mal nicht so gut läuft. Besonders freue ich mich, wenn ich hierzu über meine Homepage: www.glasknochen-rottmar.de positive Rückmeldungen bekomme. 

Ich versuche trotz der Behinderung ein normales Leben zu führen. Klar gibt es einige Einschränkungen, bei denen ich dann auf die Hilfe von anderen angewiesen bin. Natürlich gibt es neben den Glasknochen auch noch genug andere Probleme, wie z. B. vier Fehlgeburten die wir bewältigen mussten. Ich habe aber auch festgestellt, dass man viel erreichen kann, wenn man nicht aufgibt und um seine Ziele kämpft.

Mein Motto ist deshalb: Im Spiel des Lebens kommt es nicht so sehr darauf an, gute Karten zu haben, sondern auch mit schlechten Karten gut zu spielen!

Ich versuche auch immer etwas Positives in den Dingen die mir passieren zu sehen. Habe ich z. B. gerade mal eine Zerrung und kann nicht rausgehen, dann habe ich dafür aber Zeit für andere Dinge. Ich kann z. B. das Buch lesen, das schon lange ungelesen im Schrank steht, oder Briefe schreiben, die ich schon lange schreiben wollte.

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